Alimentation de bébé·Vie quotidienne

Le quotidien avec les troubles de l’oralité

Avoir un enfant souffrant de dysoralite, c’est…

Galérer à chaque nouvelle étape de son alimentation: allaitement: FAIL, introduction des légumes: ardue, introduction des protéines: FAIL puis ardue, introduction des morceaux: FAIL, GAME OVER.

céréales
Photo impossible chez nous, ou retouchée +++.

Avoir l’habitude que l’appétit de son enfant soit minime et incertain. Au moindre petit couac extérieur, l’impact sur la nourriture est instantané. Actuellement, voilà ce qu’avale ma Bête de 25 mois: le matin, un yaourt de 100g, le midi: une purée 6 mois et, au mieux, un yaourt, au goûter: un yaourt de 100g, le soir: une purée de 6 mois et, au mieux, une compote ou un yaourt. Un biberon de 150 à 180 ml de lait (maximum) avant de se coucher. C’est light. Et après sa nuit, elle n’a même pas spécialement faim.

Ne jamais avoir entendu son enfant faire un « huuum » gourmand, dire « miam » ou « encore ».

Avoir un enfant qui ne manifeste aucune curiosité alimentaire, ne cherche surtout pas à goûter de nouvelles choses.

enfant barbouillé visage
Ceci ne sera pas ma fille…Avant longtemps.

Etre abonnée au bas de la courbe de poids, on s’y habitue.

Craindre le moindre changement dans la routine de repas: il faut les mêmes bols, les mêmes couverts, les mêmes aliments. Si quelque chose change, au mieux, cela angoisse La Bête, au pire, ça la bloque.

Expérimenter des réactions très variées au toucher, de l’indifférence à la répulsion. La Bête touche sans souci les textures sèches mais déteste le mou, l’humide. Elle est très moyennement tactile.

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La pâte à modeler, seule texture molle qui passe.

Avoir un enfant qui bave énormément, genre vraiment beaucoup beaucoup, même à son âge.

Serrer les dents face aux remarques qui se veulent détentrices de vérité du genre « elle vous mène en bateau », « quelle comédienne », « elle sait à qui elle à affaire ».

Traverser des périodes où chaque repas est une lutte pour faire avaler le minimum acceptable à son enfant, même s’il s’agit d’aliments qu’elle accepte (donc du lisse).

Avoir fêté déjà deux anniversaires sans que sa fille ne touche à son gâteau.

Croire parfois que le bout du tunnel approche, comme lorsqu’elle accepte par miracle deux cuillères de purée avec morceaux ou avale négligemment un huitième de frite…Puis repartir de la case départ dès le lendemain.

zen
La dysoralite: un excellent entraînement à l’endurance.

Maudire la pénurie d’orthophonistes et leur éternelle rengaine: « je ne prends aucun nouveau patient ».

Prévoir de demander un PAI dès l’inscription de son enfant en petite section. Parce que le repas de la cantine, on en est à des années-lumière. Vu la rapidité des progrès, elle devrait pouvoir avaler un poisson-pané/petits pois à 22 ans et cinq mois.

Ne se disputer avec son homme qu’au sujet des repas. On ne s’engueule jamais avec Chéri, mais nos innombrables tentatives avortées sont (parfois) sources de tensions (en coulisses).

Ne JA-MAIS pouvoir regarder dans la bouche de son enfant. Pour contrôler les dents, il faut attendre qu’elle rie ou pleure…Et être rapide.

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Fais un sourire à maman, allez!

Chez l’ostéopathe, s’entendre dire que sa fille va très bien…Sauf de gros blocages dans le larynx. Traduction: elle se crispe à chaque repas.

Chez la kiné, s’entendre dire qu’en effet il y a un problème…Mais qu’elle ne pourra rien faire pour nous.

Culpabiliser à chaque tentative échouée. Chez Super Nounou, elle mange. Pourquoi pas avec sa mère? Malgré toute la bienveillance mise en œuvre, douter de soi à l’infini. Et en pleurer souvent.

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Les repas, seule occasion où je ne me sens absolument pas maman libre et zen.

Se dire que si on avait un vœu à faire concernant Numérobis (hormis un enfant en bonne santé), ce serait d’avoir un glouton. Le kiff ultime.

Chercher plein de causes (culpabilisantes) possibles: son passé alimentaire tortueux, son allaitement loupé, un coup de stress pendant la grossesse…Et maudire le RGO qui lui a pourri son début de vie.

Se répéter qu’il y a bien pire, que ce n’est pas réellement une maladie, seulement un trouble (qui fait bien ch*er au quotidien), qu’elle grandit bien malgré tout. Mais s’inquiéter pour l’avenir.

Se sentir terriblement à sa place sur le groupe d’entraide dédié à la dysoralite sensorielle.

N’espérer qu’une chose: que Numérobis y échappe.

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18 commentaires sur “Le quotidien avec les troubles de l’oralité

  1. Déformation professionnelle, mais je saute dans mon fauteuil quand je vois la difficulté d’accès aux soins !! Argh !!! En plus, cela remet toute la pression sur les parents. Et ce n’est pas facile d’avoir le recul, le positionnement vis à vis de l’enfant, pour «  »soigner » » lorsqu’on est parents.

    Je te dirais bien ne culpabilise pas (même si c’est vrai, il n’y a aucune raison de culpabiliser !), mais en tant que maman je sais que c’est bien plus compliqué que ça.

    Tout mon courage en tout cas !

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    1. Ta réflexion est tout à fait pertinente: un parent n’est pas un professionnel et n’a pas le recul nécessaire pour soigner efficacement. Et l’enfant non plus d’ailleurs. Etant sa figure d’attachement, il est évident que La Bête ne se force absolument pas avec moi: elle me fait confiance, elle sait que je suis à son écoute et comprends. Cela rend impossible toute tentative de « soin ». Et oui, la place de maman laisse grande ouverte la porte à la culpabilité, hélas…

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  2. C’est dingue de ne pas réussir à accéder aux soins nécessaires même pour des petits comme ça… On ne peut que difficilement imaginer ce que vous vivez… Votre quotidien doit certainement être chamboulée suite à cela… J’espère que vous finirez par trouver les pistes pour que cela s’améliore. Bon courage à vous!

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  3. Je ne peux qu’imaginer comme ça doit être difficile à vivre, pour vous, parents, mais aussi pour elle…

    L’hippocampe n’a pas ce souci (et je mesure ma chance) mais n’a pas un gros appétit. Le début de la diversification a été laborieux, jusqu’à ce qu’on passe à la DME. Là, on a constaté du mieux niveau plaisir, mais toujours de très petites quantités. C’est encore le cas aujourd’hui, à 13 mois, avec un appétit très sélectif et, pour rajouter de l’amusement parental (ou pas), variable d’une fois sur l’autre…
    Du coup moi aussi je rêverais bien d’un petit glouton ! Ça coûte sans doute plus cher à l’usage 😛 mais, quand même, ça fait moins de tracas…

    Plein de courage à vous !

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  4. Cet article me parle beaucoup étant donné que mon fils de 9 ans est autiste avec TDAH et qu’il a lui aussi présenté des troubles de l’oralité et qu’il en a encore (bien que ça s’est amélioré). Bon courage !!!!

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      1. Oui une bonne prise en charge par une orthophoniste ainsi qu’une psychomotricienne. Petit, ce fut difficile mais on a mis en place quelques routines qui ont bien fonctionné. Phobie alimentaire, ne manger que ce qu’il connait, refuser tout nouvel aliment, refus de manger des fruits et des crudites (tout ce qui est froid et dur). Il a fallu s’adapter, notamment pour les sorties scolaires et les piques-niques…Il a par contre toujours mieux manger en présence des autres enfants à la cantine ou chez les grands-parents… Jamais su pourquoi….Bref, un trouble sensoriel tres lourd en ce qui concerne les aliments. Avec des petites astuces et beaucoup de patience, on a reussi à lui faire manger presque de tout (il a 9 ans). Ca va mieux depuis qu’il a 7 ans. La difference avec votre fille c’est qu’il a toujours eu un bon appétit !

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      2. Le point qu’il a toujours mieux mangé ailleurs me rassure énormément car ma fille mange nettement mieux chez sa nounou qu’à la maison et en plus d’être très culpabilisant, ça n’aide pas à la compréhension pour l’entourage qui n’y voit que du caprice.

        Aimé par 1 personne

  5. et avaler un comprimé !!!
    et boire des bulles !!!
    et vérifier tout avant de passer commande au restaurant: votre velouté de potiron, il est vraiment lisse ET liquide ???
    Bref ça va de mieux en mieux avec les années mais c’est long et compliqué …
    PS: j’ai 59 ans !

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